这两天,M主任已经开始实施了好几项诊疗计划,我女儿也很赞同。比如先用粒细胞巨噬细胞集落刺激因子(GM-CSF)刺激一下骨髓,之后准备做第二次骨穿,看是否还有反应。在确诊之前,为了不延误战机,除了对症治疗和支持疗法以外,先启动了病因治疗,按照原发性急性极重型三系同时减少的再生障碍性贫血处理,毕竟这是概率最大的拟诊。用了GM-CSF两三天之后,外周血象开始有一点点恢复,极少量的粒细胞出现了,虽然只是散兵游勇,靠它抗感染是绝对没用的,但是给我带来了一线希望,这就是说骨髓还没有彻底死翘翘。
但是,地平线上的这点曙光还是太微弱了,所有的症状都还没有任何好转的迹象。贫血倒好说,时不时输一点浓缩红细胞。血小板一路走低,已经低到了7,正常值下限是150 ,补充血小板又常常没有来源,鼻衄、皮下出血、牙龈出血,这说明凝血功能相当低下,万一重要器官出血,特别是颅内出血,就会要了我的命。白细胞则不能外源补充,因为它们代表的是供血者的利益,会把我当做敌人攻击。
按照原发性再障治疗,应该使用免疫抑制剂,我也愿意赌一把,我是做器官移植出身的,这些药的用法是我的看家本领,我非常熟悉。于是我按照医嘱开始口服环孢素A,之后再用抗淋巴细胞单克隆抗体。用之前管床的医生还问我单抗用进口的还是国产的,我问进口是哪儿的?国产是哪儿的?答曰:“进口的是美国的,国产的是武生所的”,哇塞,我听了好亲切!我的博士论文就是和武生所 (对,你没听错,就是后来闹得沸沸扬扬的那个武生所!) 合作的,恰恰跟抗淋巴细胞单抗有关,三十多年后居然落到了自己头上!我脱口而出:“就用武生所的!”
话说我的感染暂时还是没有控制的迹象,高烧仍然不退。我前面所说的三个开放的系统都有失守的可能。我已经觉得弹尽粮绝,死神的脚步似乎能够听见,它的黑翼已经随时可以掠过我的头顶。我想起一位做口述个人史的朋友说过,她想记录我的个人史,我自己已经没有精力写下任何文字了,很多心路历程也许就会永远地消失了。我就打了她的电话,说了我的愿望。她还不知道我生病的事,大吃一惊,连忙说第二天和助手一起带着录音器材过来。可是,恰巧就在这天,我的口腔全部被大量的霉菌感染了,不能说话,吞咽也很困难。口述历史的事只好作罢,我想,也许这是上苍的意思,有些事本不应该再说?这么想也就释然了,不说就不说。
还有一个很实际的问题是费用。我是四月初到中国的,境外保险只订了六周,刚好要回德国时,生病住院时保险也很快到期了。强度很大的治疗和各种专项检查都很昂贵,要不停地交现金进去,才能继续诊疗。八万小羊很快消耗完了。看来即便骨髓还能恢复,如果拖得很久,费用也会是我承受不起的。
女儿也看到付费的困难,这种事儿在德国她从来没遇见过。我几次大伤大病,比如2012年重伤、抢救、大手术四次、住院七个月、各种后续治疗好几年,诊疗费应该是个天文数字,我却连个多少也不知道,都是医保直接给医院付的账。除了经济问题,这里病房环境对免疫系统彻底崩溃的感染病人实在是不太合适。女儿去和院方讨论转院的可能性。院方非常配合,承诺一定让我至少能够维持生命体征平稳,安全登机。我非常感谢,也惊诧平日里女儿中文结结巴巴词汇量很小,她是怎么和大夫们交流的,女儿说,没有问题啊,除了门口那几位操着各种方言的保安之外,和医护人员交流都很流畅。这太有意思了。
回德国得乘飞机,像普通乘客那样是肯定走不了的,我自己坚持不住,航空公司也绝对不会同意。幸好女儿有这方面经验,她接诊过许多从别的国家送到德国抢救的病人,需要国际救援组织的帮助。于是联系了Malteser,这是一个有一千多年历史的组织,当年护送跟随十字军东征去耶路撒冷朝圣的基督徒,给他们提供武装保护和医疗服务。如今已经演化成为以先进的医学设备、经过专门训练的医护人员为基础的,进行国际间医疗救援的组织。这种救援行动也是收费的商业行为,医疗保险也应该付账,但是如前所述,我预设的境外保险期限恰巧已经过了,不能覆盖这一时间段的费用,我必须自己全额承担。而且预付款到账后,工作才会启动。第一期预付32000欧元,是德国账户。我一时手头没有这么多欧元现金,而且外汇管制下用人民币兑换欧元和汇款手续也很繁杂。我就到莱茵书友会的群里呼救,好友蒋波立即施援,也有朋友怕是微信诈骗,这确实特别像典型的诈骗案:老周走的时候活蹦乱跳的,怎么会马上需要巨款,而且是汇现金抢救!蒋波说,咱们和老周是多年老友,她写的文字有特点,可辨识度很高,谁也学不来的。不过,为了保险起见,我们还是直接打通了电话。当天蒋波夫人宋女士就从网银紧急汇款32000欧元到账。我家老王深受感动:“想不到你会有这样仗义的好朋友!”
次日,Malteser的医生已经抵达病房,查了我的病情,然后和我女儿一起去找M主任和G大夫。提出了一些具体的要求,比如生命体征平稳、输血、输血小板,别的好说,血小板是最困难的,供应量非常不足。他要求达到70才能登机(也就是正常值下限的40%左右),我当时连10都不到。M主任说70太困难了,到40吧!就这,还是东拼西凑,把隔床病友的血小板配额都先给我用上了,她也正在鼻衄,我心里十分酸楚,这对她也很危险啊。
我的条件基本达标,而这种窗口期也会转瞬即逝的,宜早不宜迟,马上动身!飞机有两个选择,一是可以订专机,是小飞机还要中途加油,而且也贵很多,好像是再加四五万欧元,我说别整那幺蛾子,还是汉莎的大飞机好。
这时在医院已经住院差不多两周了。依依惜别Z主任、M主任还有所有医护人员,离开了我那个布帘子围的小炮楼。Malteser的大夫业务很熟悉,所有转院登机手续都是他负责,老王和我女儿陶陶也同机回德国。救护车一路急驰到了首都机场,机场安保单独为我安检,然后由一位当过特种兵的帅哥推着轮椅直接进了头等舱。在一个靠舷窗的座位躺平,挂上输液架。因为一直发烧,只要飞机起降颠簸,我的头就剧烈疼痛。除了输液,一路也在间歇给氧。Malteser的医生也一直监控血压、脉搏、呼吸,测血氧饱和度,很尽责尽力。老王和陶陶不时也过来看看。
一路没出什么状况,偶尔鼻衄,幸而没有重要器官出血,感染和贫血也没加重。到了法兰克福机场,机场工作人员,一位精干的黑人帅哥已经把轮椅推进机舱等候,Malteser的医生嘱咐他把我送上了等在机场出口的救护车的担架床上,两位随车救护人员,把我用束缚带固定妥当,就即刻出发了,奔去波恩大学医学院附院血液科,大概150公里的样子,那里已经为我预备好床位。
等我被推进病房,安置在床上,心才定了下来。一是不用考虑什么缴费的闲事儿了,一心一意治病,二是住在有空气滤过系统的双人病房,开间很大,中间还有屏风隔着,也没有护工和家属挤来挤去,不用再心惊胆战防止交叉感染。
我家老王,被音乐限制了想象力,一贯奉行交响乐万能主义,看我能在干干净净的病房里安心养病了,命我发烧难受的时候得听音乐,还专门推荐了门德尔松的《芬格尔山洞》,我连一遍都没听完,就崩溃了,我难受得万箭穿心,还要典雅、阳光、玄幻、空灵……臣妾办不到哈!算了,记得从前听过美国老歌《I am sailing》,搜出来听听:在暴风骤雨的黑海洋里,我“正在死去”,我“永远地哭泣”,I am dying,forever crying……,“你能听见我吗?能吗能吗?”,can you hear me?can you hear me?……对,这个感觉就对了!
俗话说“倒霉的医生治病头,走运的医生治病尾”。就是说疾病都有一定的病程和转归,一定时间之后,经过前边医生的不断探究和试错,诊断的依据就会增多,对预后的判断会更准确,治疗也会根据进展调整,效果就会改善,或者相反,结局不好,也是一样,医生的判断也会更准确。我的情况就是这么回事,因为转院迅速而顺利,第二次骨穿是到了波恩才做的。这次就已经可以看见骨髓里有了新生的细胞,根据病理报告的提示,这边血液科医生,认为不大可能是原发性再生障碍性贫血,而是中毒性急性极重型再生障碍性贫血。这无疑是好消息,我大喜过望,无异于从死刑改为死缓,又忽然改判为有期徒刑三年,缓刑三年。于是神清气爽,继续使用抗生素。抗生素只是友军援军,不起根本作用,随着自家的禁卫军、国防军、野战军都日益壮大,很快体温就下来了。只是还是没有力气,五个星期高烧、卧床,肌肉流失殆尽,体重只剩四十多公斤,口腔霉菌,肠道菌群紊乱,对已经耗竭的体力更是雪上加霜。上厕所都要扶着墙,慢慢蹭过去。
好几个星期,没有自己的防卫系统,全靠抗生素扛着,一来二去就造成了肠道菌群紊乱,最后腹泻不止食欲全无,就像早孕反应似的,一闻见德国的病号饭就想吐,连平常挺喜欢的德国汤料加开水冲成汤,我也能闻出芹菜胡萝卜味儿来,一喝就吐。而且特别像怀孕的反应,想吃什么就必须立即搞到,有天晚上忽然想吃牛肉面,打电话给科隆的一个朋友,他半夜三更就给我送来了。后来我才知道他那时也患了重症,卧病家中。他居然一句都没提他自己的病,一个病人为一碗面开了几十公里的车,我后来才听说他也在生病的事,真是肠子都悔青了。后来科隆美茵茨威斯巴登的朋友都大老远地给我送过饭。老王的宝贝女儿,作曲家王颖绝对现代新新人类,二话不说从柏林给我在网上联系到一家波恩的中餐馆,每天给我订饭。德国土生土长的陶陶则百思不得其解,为何妈妈吃德国饭吐,吃中国饭不吐,反正她也不会做中国饭。我这个胃啊,看来三十年都没改造好,别看平日里黄油奶酪刀叉俱全,到这时侯原形毕露,闹了半天还是个中国胃。
熬过了这一关之后,这一劫的九九八十一难就算差不多过完了。
德国医院,从来不是疗养院,住了大约三个礼拜,感染控制了,骨髓也开始再生,就到了回家的时候。一辆救护车把我从波恩大学医学院运回美茵兹,随车人员用担架把我抬上二楼,安顿在卧室的床上,保险公司已经安排了每周两次钟点工,帮我购物,清洁,还发我一个助步车,可以推着慢慢走步,一来利于自理,二来有助锻炼,恢复肌肉容量。
最终诊断,这次急性极重型的造血系统障碍是“中毒性”的,中的什么毒已无法追考,今后只能把所有能想到的可疑之物比如染发、干货、泡发、小吃、不必要的药品……全都戒了。
总之,这次大病过去了,还算有惊无险。至今已经三年半了,第二年,曾反复过一次,不是特别严重,被送进了德国国防军总院,大概相当于咱们那个301吧,住了十天,还是老办法,抗感染+粒细胞巨噬细胞集落刺激因子刺激造血,很快又恢复了,未有大碍。此后又已经两年多,没有问题。外周血像稳定地维持在正常值下限附近,勉强达标,但没有任何临床症状了。我病重时,东北的一个好友,苦于不能来看我,就出重金请大师为我算命,大师说:这是第二劫,肯定能过来(第一劫显然指2012年的车祸),事不过三,下一劫是过不去的。听得我忍俊不止,第三劫过不了拉倒,和死神掰手腕儿,我还三局两胜呢!
记得叶嘉莹先生讲女性诗词,引用过法国作家法郎士的作品,大意是说:如果一位女士出生在幸福美满的家庭,婚后生活甜蜜,连大病也没生过,那么她对人生的认识是肤浅的,这是无可奈何的事情。——我想,男士也大抵如此吧。
还真是的,如果家庭美满,婚姻幸福,没经过战争,连WG也错过了,那么不幸生了一次病,生过一场关乎生死的大病,也许对爱情对友谊对人生对命运也会有更深一层感悟。
(全文完)
- 又和死神掰了一次手腕(上篇) - 07/13/23
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On 12/18/21 @ 23:43